救命药“二巯丙磺钠”一药难求

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肝豆病患者杨先生向健康时报记者求助，用于治疗肝豆病的二巯丙磺钠从今年3月份缺货以来，至今一药难求。

“以前不缺货的时候每天需要注射8支左右，但现在每天只能2—3支”带女儿就医的安徽宿州的刘女士也告诉健康时报记者，二巯丙磺钠持续缺货。

救命药持续缺货

肝豆病，即肝豆状核变性，国际上称威尔逊氏症，在国内一般被称为“铜娃娃”，由于相关基因变异使铜元素排出身体的机能出现障碍，患者需要通过规范系统的住院输液驱铜治疗或者在家服用排铜药，以便排除体内积蓄的铜元素。目前在国内，一般住院治疗都是注射二巯丙磺钠，通常称之为“打排铜针”。

刘女士的女儿杨娜今年不到十岁，在来安徽中医学院神经病学研究所附属医院之前，检查出肝硬化失代偿期，很严重，医生也一度认为只有肝移植才能获救，没有其它别的办法。

“还差3天就五个月了，这一路能走到现在真的很不容易”刘女士告诉健康时报记者，从三月份住院到现在，经历了太多的辛酸，但也还好，现在是排铜的第五个疗程，女儿恢复的很不错。

现在刘女士最大的希望就是厂家尽快恢复生产，让更多的患者有药可用，让女儿更好的完成第五个疗程，愿女儿健康成长。

原料断供至今未恢复生产

健康时报记者查询国家药监局官网发现，目前国内有二巯丙磺钠注射液的批文有四家，其中上海万巷制药为唯一的原料药厂家。

“具体药品需要问生产厂家，我们只是生产原料药”，健康时报记者以患者身份致电万巷制药时，一名接线工作人员告诉记者。

“目前这个药物短缺主要是原料药厂生产场地搬家和工艺改进，但更为深层次的原因还是市场销量小”铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人晨冰告诉健康时报记者，药品短缺的最早表现的就是涨价，之前的二巯丙磺钠29元，再到到前年49.5元，现在因为停产，涨到了58，有的甚至被炒到87、198元不等。

面对缺药，身边铜娃娃患者群体都向晨冰求药。但是因为原料断供，他也似乎无可奈何。但是看着身边患者和患者家属的焦急等待，晨冰也有点坐不住，四处奔波跟药监、媒体求助，希望社会关注，早日恢复生产。但不乐观的情况是至今还是没有恢复生产。

“罕见病国产孤儿药问题可能会一直存在，企业如果一直没有足够利润空间，就会有两条路，要么靠涨价维持生产，要么就是停产”晨冰向健康时报记者介绍，罕见病面临的问题几乎全球一样，解决缺药问题需要多方关注。

晨冰现在的心情和众多缺药的患者一样，无论是出于利润考虑，还是其它层面，最希望的还是药监局尽快通过审批，厂家尽快恢复生产，最起码让患者有药可用。但是上海药监局发给晨冰的最新的消息显示，目前还在做相关审查，恢复生产依旧没有给出时间线。

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