云南：6岁孩子从出生就靠输血续命！50万手术费压垮了他们……

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云南：6岁孩子从出生就靠输血续命！50万手术费压垮了他们……肥水不流外田第二十一部分

什么叫“父爱如山”，在6年的时间里，父亲带儿子行走10万多公里，就是为了给孩子输血续命……

出生才两个月，宣威男孩小符寻就被查出患有重型地中海贫血症。从确诊起，父亲符开专为了保证儿子的生命安全，坚持每月带儿子到昆明输血治疗。走山路、坐班车、转公交、乘火车......4天时间，往返一次800多公里。

父爱如山，6年10万多公里，这便是符开专背着儿子输血续命走过的路。大女儿骨髓配型成功后，预计在今年11月做移植手术。然而，50多万元的手术费却没了着落。

受访者供图

唯一的贫困户

宣威市杨柳镇海庆村，与贵州威宁县隔河相望。在两岁多的时候，小符寻被查出患有重型地中海贫血。从此，这个原本就不富裕的家，开始了漫漫求医路。

为了保证儿子生命安全，从确诊起，父亲符开专就不再出远门打工，坚持每月背着他到昆明儿童医院进行两次输血治疗。

“如果孩子的血红蛋白数值掉到90以下，就会有危险。”医生告知符开专，如果孩子找不到合适的骨髓移植，就要靠输血维持生命，一直奔走下去。

符家人说，小符寻每月输血及服用排铁药就要4000元左右。“每次去医院看病孩子很痛苦，我都流泪啊，现在眼泪都流干了。”符开专说，这6年过来，给孩子输血看病已经用去30多万元，负债累累。如今，符家是村里唯一的贫困户。

受访者供图

第106次输血

小符寻在父亲符开专的背上，一背就是整整6年。符开专的家，在一个偏僻的小山村里。由于交通不便，从家里出发，先要走5公里的山路才能到路边乘车。

每一次出门前，符开专都不忍心叫醒孩子，背上睡意朦胧的孩子，来不及扒上一口饭，就急匆匆出门了。这条山路，从原来坑坑洼洼的山石路，走到了现在的水泥路。

搭上乡镇班车到宣威，然后再坐火车到昆明，辗转公交又到昆明市儿童医院。每一个疗程，需要4天时间，往返一次就是800多公里。

9月9日，这是小符寻的第106次输血。6年10万多公里，这是符开专背着儿子输血续命走过的路。

如果不做手术的话，孩子就要一辈子输血。输血时间长了，孩子的身体其他器官就会受到损伤出现并发症，也可能活不到成年……每每听到医生的忠告，父亲总是以泪洗面。

受访者供图

离世的爷爷

确诊后，符开专一下崩溃了。符开专说：“那时我们很绝望，这么多的医药费家里根本付不起，孩子将来可怎么办啊？”符开专向亲友借贷给孩子看病的日子过得异常艰难。

曾参加过抗美援朝志愿军的老父亲一直看在眼里。他心疼儿子，就将军人复员补助积蓄全部拿出来给孙子看病。爷爷更心疼孙子小符寻，每次符开专带孩子去昆明时，都紧紧叮嘱符开专，路上一定要给孩子吃饱，不要饿着。

而爷爷并不知道符寻得的是什么病，只知道每个月孙子都要去医院输血。2018年，88岁的爷爷离开了这个世界。直到临终，他都没有看到孙子的病有所好转。爷爷去世后，符开专一家经济更加拮据。

为了方便每月能及时回家带孩子去昆明输血，符开专只能在离家近的地方打点零工维持家用。“钱不够只能先开口向身边亲友借，等领到工钱时能还上的就还上。”符开专说。

一次又一次

小符寻渴望自己能像普通孩子一样去上学。现在，他每个月有10天无法到学校，要去昆明儿童医院输血。

孩子的身体不断长大，如今每个月要输血两次，小符寻已经成了昆明市儿童医院血液科的“常客”。从家到医院的来回路费、输血费，再加上高昂的药费，让这个原本就清贫的家雪上加霜。

有时候输血的钱实在不够，符开专就自己跑去献血。在当地，献血者的亲属可以免费使用献血者的献血量，符开专献多少，符寻就能免费用多少。几次献血下来，符开专干活容易累，也容易头晕、没有力气，但为了儿子，他不得不一次又一次地继续。

不需要带小符寻去医院输血的时候，符开专就去县城里帮人搬砖或者给村里的人盖房子，但是打零工的收入十分微薄，仅够去医院的来回路费。要给儿子治病，打工挣的钱再加上低保户补贴的380元也只是杯水车薪。

姐姐的血

12岁的大姐和符寻的感情一向很好。两人在同一所学校上学，要走4公里去到学校，而符寻走不了太长的路，大姐就每天背着他走到学校。

符寻两岁那年，一家人曾经看到过一线希望。通过不断与医生及其他病友的沟通，发现许多患者可以通过骨髓移植根治地中海贫血。医生说，能找到配型相合的骨髓，就可以移植。

爷爷去世不久，一个偶然的机会，深圳某基因公司在昆明儿童医院免费做地中海贫血基因检测活动，符开专把一家人的唾液样本都寄了过去，结果显示大女儿和符寻的配型有8个点符合，这就意味着孩子有救了。

大姐的血，是救符寻唯一的最后一根稻草。2019年11月，符开专便带着大女儿和符寻去深圳儿童医院体检，准备建档排队做骨髓移植手术。

50万元手术费

2020年4月，深圳儿童医院打电话给符开专，说符寻的手术可以安排在11月左右，需要准备手术费用50万元以上。

“50万元对我家来说，是一个天大的数字。仅仅是手术方面，术后还需要定期回院复查一年，也是一笔很大的费用。”符开专深感无奈。

原本是个喜讯，却难住了这个贫穷的家庭。符开专说，等了这么多年，他无法眼睁睁地看着手术这一线希望破灭。

自从去年孩子体检配型后，符开专就没有出去打零工，全家人都过着极其节省的生活。目前，家里种着两亩玉米、土豆和养猪维持生活。

去年，当地政府部门按政策给符家办理了低保，暂时缓解了他们一家生活上的困难

妈妈的泪水

符开专说，小符寻是个坚强的孩子。输血时，他从来不哭。唯一的一次，主治医生说做移植手术前需要先把蛀牙拔了，防止口腔溃疡增加排异的风险，符寻便被拔了6颗牙，满嘴都是血的他哭了。

麻药过后，嘴里一下没了好几颗牙，吃东西困难了很多。小符寻妈妈李贵巧抱着儿子也哭了，悲伤得说不出一句话。

“孩子现在病情暂时稳定。”符开专说，眼看着孩子手术时间越来越近，一家人也在积极为孩子筹借手术费用，但仍然是杯水车薪。

“这仅仅是做手术的钱，由于移植手术有很大的感染、排异风险，手术过后，还需每周去医院打一次防排异的针。”符开专说，他已经准备好去深圳边治疗边打零工，在深圳租房子为孩子治疗，抓住唯一的希望。

符开专说，希望有好心人伸出援手，给6岁的小符寻带来重生的希望！

来源：开屏新闻

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